Beste familie en vrienden,

Welkom op de weblog van Thomas. Op deze site vinden jullie informatie over het wel en wee van Thomas. Zo kan iedereen zichzelf snel op de hoogte stellen over infomatie rond bezoeken etc.etc.

Afscheid van Thomas

Lieve allemaal, vandaag 1 september om 5.40 uur, is Thomas overleden. We zijn bij hem geweest en hebben hem vast kunnen houden. Hij was helemaal klaar, en wij bereid hem te laten gaan. Helaas heeft hij niet thuis kunnen komen zoals hij zo graag wilde, maar gisteren was het goed zoals het was. Thomas heeft zich heel rustig overgegeven, heel vredig en berustend. Het was een bijzondere ervaring dit zo intens met hem te delen. Wij zijn heel verdrietig, en tegelijk is het goed zo.

De plechtigheid zal woensdag 6 september plaatsvinden van 14.00-16.00 uur.

Bezoek in overleg (bericht d.d. 22-08-06)

Met Thomas gaat het gaandeweg wat slechter. Op dit moment is zijn energie zeer beperkt en heeft Thomas aangegeven dat hij graag wil dat ik de bezoekagenda ga beheren. Dat wil zeggen dat ik jullie hierbij vraag alle bezoek via mij te laten lopen. Ik zal daarbij zoveel mogelijk kijken wat voor Thomas haalbaar is en bezoeken zoveel mogelijk spreiden.

Vakantietijd en bezoek (d.d. 21-07-06)

Van maandag 24 juli t/m vrijdag 11 augustus ben ik met Emma en Nienke uit kamperen. Tussendoor zullen we uiteraard bij Thomas op bezoek gaan, maar dat zal iets minder vaak zijn dan nu het geval is. Aangezien er veel mensen in deze periode op vakantie gaan, heeft Thomas ook daardoor minder bezoek. Mijn vraag aan een ieder die zin en tijd heeft is daarom ook om in deze periode iets vaker langs te gaan.

Ik kan in deze periode ook iets lastiger de agenda bekijken. Mocht je langsgaan en jezelf in de agenda zetten, en mocht je ook al ander bezoek in de nabije toekomst zien staan, wil je dat dan alvast aan Thomas doorgeven? Hij vindt het fijn om een beetje te weten wanneer er iemand komt, zodat hij daar qua energie een beetje rekening mee kan houden. Blijft natuurlijk staan dat wie in de buurt is en onaangekonmdigd even langs wil gaan dit gewoon kan blijven doen!

 

Thomas heel even thuis (bericht d.d. 21-07-06)

Zaterdag 15 juli is Thomas na de dialyse met de ambulande terug naar het verpleeghuis heel even stiekum langs huis gereden en is hij even thuis geweest. Dat was een hele rare gewaarwording voor ons allebei. Ineens stond hij met brancard en al midden in de kamer. Alles was nog zoals het was, zei Thomas. We hopen dat hij in de rolstoel, die voor hem wordt aangemeten, langer zal kunnen zitten. Hij kan helemaal kantelen tot in een soort van ligstand. We hopen dat daarmee de tijd dat hij het in de stoel kan volhouden verlengd kan worden. Als dat lang genoeg gaat kunnen we een aanvraag doen voor een kleine woningaanpassing en kan Thomas ook echt thuis op bezoek komen. Dat zou voor ons als gezin geweldig zijn, en het zou Thomas een flinke opkikker kunnen geven, door weer even in zijn eigen omgeving te zijn, weg uit de 'ziekenhuiswereld' en lekker even bij elkaar zijn. Zover is het helaas nog niet, maar we hopen dat dat wel gaat komen.

Thomas naar verpleeghuis (d.d. 21-07-06)

Om de een of andere reden is mijn bericht over Thomas' verhuizing naar het verpleeghuis van de site verdwenen. Vandaar een nieuw bericht.

Maandag 7 juli jl. is Thomas verhuisd van Rijndam naar verpleeghuis Crabbehoff in Dordrecht. Dat was wel een hele teleurstelling, omdat het ook betekent dat de revalidatie weinig tot niets opleverde. Het verpleeghuis is wel een stuk dichterbij, waardoor we Thomas vaker kunnen bezoeken. Ook de rit naar het ziekenhuis voor de dialyses is een stuk korter. Thomas heeft een eenpersoonskamer, wat hij zelf heel prettig vindt. Het is wel wennen; weer een andere omgeving, weer allemaal nieuwe gezichten, weer iedereen aftasten en leren kennen. Maar de kamer is in ieder geval ruimer en lichter dan in Rijndam, en hij heeft twee boekenkastje staan waar we nu ook wat op en in kunnen zetten zodat het iets gezelliger wordt. Thomas kan niet veel meer dan muziek luisteren (de ipod!! en intussen ook een mooie koptelefoon!) en televisie kijken, dus de dagen zijn soms wel lang.

Voor wie nog wat mee wil brengen: frisdrank is welkom (cola, liptonice -bij voorkeur met een citroen erbij-, sinas) en zeker ook grote pakken bronwater zonder prik. Thomas vindt bezoek erg fijn, alleen liever niet meer bij de dialyse, aangezien hij zich daar meestal erg ziek voelt.

Donderdag 3 juli heeft Thomas zijn tweede chemokuur gehad, wederom zonder vervelende bijwerkingen. Echt een effect kunnen we nog niet merken, maar dat is misschien ook te vroeg.

Dan weer wat nuttige info:

Adres: Verpleeghuis Crabbehoff, Groen van Prinstererweg 38, 3317 SP, Dordrecht. Thomas ligt op afdeling Conifeer, kamer 2.08. Het verpleeghuis ligt tegenover winkelcentrum Crabehoff, en je kunt overal gratis parkeren. 

Bezoektijden: elke dag van 11.00-22.00 uur

Dialysedagen: dinsdag, donderdag en zaterdag 14.30-20.30 uur. Hier liever geen bezoek.

Hoera! de i-pod is er!

Heel veel mensen hebben meegedaan aan de doe-mee-en-stort-geld-voor-de-ipod-voor-thomas-actie, met als resultaat dat Thomas vandaag de i-pod in gebruik heeft kunnen nemen. Hij is er ontzettend blij mee! Het is een 60GB i-pod, inclusief hoesje en oplaadstekker. De eerste 1244 nummers staan erop, en de komende weken zullen we dat bestand nog uitbreiden. Na aanschaf van de i-pod hielden we nog geld over, en daarvoor wilde Thomas graag een goede koptelefoon kopen. Ik ben met een uitgebreide instructie op pad gestuurd om er eentje te vinden, en dat gaat hopelijk deze week gebeuren. Iedereen die mee heeft gedaan aan deze actie (en dat waren er heel wat!!): ontzettend bedankt!

Chemokuur is gestart

Donderdag 8 juni is Thomas zoals gepland gestart met een chemotherapie. De eerste dosis was heel mild en hij heeft er geen bijwerkingen van gehad. Dat is eindelijk weer eens een meevaller! 

Chemokuur in zicht

Zoals het er nu uitziet zal Thomas donderdag 8 juni gaan starten met een chemokuur. Een keer per maand zal hij na de dialyse een chemo-infuus krijgen. Dat duurt ongeveer een uur en daarna gaat hij terug naar Rijndam. Ondanks dat het om een vrij milde kuur gaat, kan Thomas bijwerkingen krijgen als misselijkheid, haaruitval (ook wimpers en oogharen), branderige ogen, etc.etc. We hopen natuurlijk dat dat mee zal vallen. De eerste drie dagen na een kuur (dus t/m zondag) moet iedereen in zijn omgeving proberen contact met alle "lichaamssappen" te vermijden. Voor de zoeners onder ons: alleen een kusje op zijn hoofd dus. Op de chemodagen zal Thomas al vroeg voor de dialyse vertrekken (08.00 uur) en pas aan het einde van de middag terug zijn.  

Nog een verzoek voor de agenda: wil iedereen proberen zijn bezoek in de agenda in te plannen en een beetje spreiding aan te houden. Nu heeft Thomas soms 4x bezoek op een dag, wat voor hem eigenlijk net teveel is. Als hij van tevoren weet wie er komt (en dat hoort hij bijna dagelijks via mij) houdt hij daar ook rekening mee qua rust. Mocht je bij toeval in de buurt zijn en even langs willen gaan kun je dat uiteraard gewoon blijven doen, maar wat te plannen is graag plannen. 

En dan tot slot: Thomas is  op 4 juni verhuisd naar een eenpersoonskamer, kamer 3027. Dat is op dezelfde verdieping, maar dan helemaal achterin.

Wat kun je meebrengen?

Ondanks dat eten en drinken nog steeds heel moeizaam gaan, probeert Thomas wel steeds meer dingen te proeven. Mocht je iets voor hem mee willen brengen, dan maak je hem in ieder geval met een van de volgende dingen blij: grote pakken/flessen bronwater (zonder prik), halve literflesjes Fanta, kleine blikjes fruitcocktail op lichte siroop, kleine blikjes ananas/mandarijn/peer/perzik etc., een raketje (beneden bij de bar verkrijgbaar), een paar mandarijntjes, pakjes cup-a-soup (geen tomatensoep).

Een I-pod voor Thomas??

Thomas kan nog niet veel dingen zelf, maar een van de dingen die hij wel kan is muziek luisteren. Met een I-pod kan hij zelf bepalen wat hij wil luisteren, en ook kan hij filmpjes en foto's kijken. We hebben uitgeprobeerd of hij een I-pod zelf kan bedienen, en dat lukt! Wil je meedoen aan dit kado, stort dan zsm je bijdrage op giro 8318190 tnv S. Klarenbeek, ovv I-pod Thomas.

Thomas is verhuisd!!

Afgelopen woensdag, 10 mei, is Thomas verhuisd van het ziekenhuis naar revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam. Daar zal gekeken worden in hoeverre Thomas weer zelf dingen kan doen en daar zal zijn behandeling verder op gericht zijn. Elke vrijdag krijgt hij een behandelschema voor de week erop. Die behandelingen zal ik steeds zsm in de agenda verwerken.

Nuttige info:

Adres: Revalidatiecentrum Rijndam, Westersingel 300, 3015 LJ, Rotterdam, kamer 3027.

Bij het revalidatiecentrum is een eigen parkeergarage waar je tegen gunstig tarief kunt parkeren. Betalen voor het parkeren doe je bij de receptie op de begane grond.

Bezoektijden: maandag t/m vrijdag van 16.00-21.30 uur, zaterdag en zondag van 13.00-21.30 uur.

Dialysedagen: de dagen waarop Thomas gedialyseerd wordt zijn dinsdag, donderdag en zaterdag. Op die dagen vertrekt hij per ambulance rond half drie uit Rijndam, om daar rond 21.00 uur weer terug te komen. De dialyse gebeurt in Dordrecht in het Albert Schweitzerziekenhuis, lokatie Dordwijk (+/- 16.00-20.00 uur). Hij kan daar ook bezoek ontvangen, alleen word je vaak gevraagd om tijdens het aan- en afkoppelen even buiten te wachten. Thomas voelt zich meestal redelijk tijdens de dialyse, maar soms is hij erg moe. Dat geeft hij zelf wel aan.